广东省人民医院心儿科主任、广东省心血管病中心副主任王树水在为孩子进行B超检查。 广东省人民医院供图
小巧、小云是一对年龄间隔1岁多的小姐妹，但她们一出生就查出了罹患先天性房间隔缺损。在经历了一年多的随访后，她们成功获得了广东省人民医院、广东省心研所心儿科专家们的救治。不仅根治了心脏疾患，还享受到了医保、公益基金的双重保障，几乎零花费完成了治疗。
在广东省人民医院心研所，今年前半年，类似小姐妹这样的困难先心病患者，就有252人享受到了556.3万元的慈善救助。
3岁5个月的姐姐小巧和2岁4个月的妹妹小云的身体健康情况，一直是家人们纠结困扰的源头。
在小巧出生不久，就因为频频感冒，在从化当地医院看病时发现有心脏杂音。进一步的心脏彩超检查，证实小巧心脏有问题，是房间隔缺损。一年后小云出生，上医院检查，又证实了妹妹小云也有同样的房间隔缺损！
因为房缺，姐妹俩总是反复患感冒、咳嗽等呼吸道感染，生长发育也特别差，远远落后于同龄小朋友，医生说，是因为缺损导致血液去到身体各器官的少，而转向到肺循环的血量增大。
“大家对小姐妹印象特别深刻，因为守护了她们整整一年了。”省医心儿科副主任谢育梅说，知道省医治疗心脏病技术强大后，父母带着小巧、小云来了，检查发现姐姐的缺损约8毫米，妹妹的缺损约1厘米，需要手术治疗。不过，最好是两三岁做手术，因为孩子太小，且先心儿分外瘦弱，血管对于手术导管来说过细，易发生手术并发症、麻醉风险等。此后，省医的医生们一直默默地细致医学观察着病情，守护着，等待着最佳手术时机的到来。
今年4月，小巧、小云再次来到省医，广东省心血管病研究所副所长、广东省儿童心脏中心主任张智伟教授接诊，经过一系列评估后认为，姐妹俩的手术时机到了，通过手术封堵，可纠正血流方向，恢复她们正常的生长发育。
在心研所，一年做约2000例微创介入治疗先心病，居全国第二，仅次于阜外医院国家心血管病中心，因此张智伟教授对姐妹俩的手术充满信心。
他还特别考虑到，正值新冠肺炎疫情防控期间，要让患者和家属尽量少跑医院，因此安排姐妹俩住同一病房，同天手术的第一、第二台做。“这样方便家属照顾”，张智伟告诉南都记者。
8月24日，张智伟教授带队为姐妹俩手术，从股静脉穿刺送入心导管，成功植入国产房间隔缺损封堵器，术后检查证实达到精妙根治效果。
“手术达到了完全治愈，若孩子有天赋，心脏支撑她们参加奥运会都没问题！”张智伟教授说。
两姐妹同时接受先心病治疗，而且是使用了大量设备、耗材的介入治疗，花费必然是巨大的。即便有医保的支持，姐妹俩的父母也有着非常大的顾虑。
张智伟表示，在国产设备上市前，对先心病患者的房间隔缺损封堵只可以使用进口的封堵器，费用至少需要四万五千元；如今，有了心研所自发研制的国产封堵器，不仅更适合中国患儿，价格也仅为进口器械的1/5。但每例手术+住院医疗花费要3万元-5万元，两例就是6万元-10万元，除去医保报销的费用，姐妹俩仍需自付一部分。
“绝对不能让两孩子失去治疗机会！”心研所党总支书记李肖环表示，得知真实的情况后，大家想办法为她们争取了广东省一心公益基金会的救助资金，甚至发动了党员爱心捐献，最终解决了费用问题。据了解，在心儿科上下一心的帮助下，姐妹俩除了伙食费等无多一分钱花费，几乎就是“零费用”治疗。
除了这两名幸运儿，省医心研所积极开展的“我为群众办实事”实践活动，在所长陈寄梅的牵头下，开展“党员做先锋，救治百名困难先心病人”，目前，省医合作有8家慈善基金针对先心病进行资金帮助。从2021年1-6月，共救助252名困难先心病患者，慈善救助金额达556.3万元。
据悉，在所有的出生缺陷里，先天性心脏病的发生率是最高的，占存活新生儿的0.7%-1%，追溯到胎儿期则先心发病率达1%-1.5%。
而在先心病里，最常见的是室间隔缺损，姐妹俩同患的房缺则是第二常见。更麻烦的是，房间隔缺损，还有另一个动脉导管未闭，都是在胎儿期无法筛查出来的。
尽管如此，省医心儿科主任、广东省心血管病中心副主任王树水大力呼吁：先心病不可怕，只要早诊早治，98%以上可得到根治，绝对不能轻易“弃疗”先心儿。
以房间隔缺损为例，一般最佳治疗时间为两三岁，但如果拖到八九岁，长期的血流动力学改变可导致右心房扩大、肺动脉高压，造成不可逆的损害。
为了更好地服务先心病群体，让患者、家属少跑路，省医心儿科已开通了周末门诊，并将门诊、彩超等检查打通。每个周六日上午都会安排高年资医师接诊，医生们接诊后，会安排患儿做好心脏彩超检查，再回门诊接着判断病情。一站式解决了先心病的门诊、诊断工作。
省医心脏母胎医学科主任潘微指出，先天性心脏病发病原因很多，遗传因素仅占8%左右，而占92%的绝大多数则为外因造成。小巧、小云一母同胞，同患房间隔缺损，目前已经送样进行基因检测，待证实相关因素。
对于先天性心脏病的预防，潘微认为，首先作为一级预防，夫妻的婚检、孕检、产检都要重视起来，尽早发现异常。
在二级预防方面，则需要保持良好的生活小习惯，戒烟戒酒是基本的，如果准妈妈有吸烟、饮酒等习惯，最好至少在怀孕前半年就要停止；孕期尽量少接触射线、电磁辐射、环境污染等不良外因；怀孕早期积极预防风疹、流感等风疹病毒性疾病，孕妇应在医生指导下服用药物。“叶酸补充很关键”，潘微说，增补叶酸预防神经管缺陷等疾病，预防先心也有效，建议一般正值生育年龄的女性每天要补充400微克的叶酸，在怀孕期间，叶酸的摄取量更要增加到600微克以上，而到哺乳期时妇女应补充500微克的叶酸为宜。
潘微表示，如果有先心相关家族史的，建议进行遗传因素检测。此外，有效利用孕期的两次大排畸检查，也可以提前诊断出复杂、预后不好的先天性心脏病。“随着医疗水平和技术、设备的进步，慢慢的变多的先心病是能获得有效治疗的。”
采写：南都记者 王道斌 实习生 叶影 通讯员 郝黎 张蓝溪 靳婷返回搜狐，查看更加多
